Der lange Leidensweg einer lungenkranken Frau
Herlinde (62) leidet an einer Erbkrankheit, die die Lunge schädigt. Dank einer Lungentransplantation überlebte sie und bekam eine zweite Chance.
Dornbirn Hinter Herlinde (62) liegt ein langer Leidensweg. Die Bregenzerwälderin leidet an einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Dabei handelt es sich um eine unheilbare Erbkrankheit, die auf Gendefekten auf dem Chromosom 14 beruht. Die häufigsten Symptome sind chronischer Husten, Auswurf und Atemnot – zunächst nur bei körperlicher Belastung, in fortgeschrittenem Stadium auch im Ruhezustand. Die Zerstörung des Lungengewebes und der Lungenbläschen schreitet immer weiter fort und führt zu einem ausgeprägten Lungenemphysem, das die Funktion der Lunge oft so weit einschränkt, dass der Organismus nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden kann. Die Krankheit suchte nicht nur sie, sondern auch ihre Geschwister heim. „Wir waren sechs Kinder. Alle sind daran erkrankt. Ein Bruder starb nach einer Lungentransplantation.“
Das Haus, in dem Herlinde mit ihrem Mann und ihren vier Kindern lebte, war mehrstöckig und hatte mehrere Stiegen. „Zuletzt brauchte ich eine halbe Stunde in den ersten Stock. Nach drei Stufen bekam ich keine Luft mehr. Ich bin fast erstickt.“
Sie war dem Tod schon oft nahe
Nach der Trennung von ihrem Mann war sie so krank, dass sie sich nicht einmal mehr selbst die Haare waschen konnte. „Ich habe für nichts mehr Luft gehabt.“ Die schwerkranke Frau zog nach Dornbirn. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich kontinuierlich und derart, dass sie nicht mehr allein den Alltag bewältigen konnte und das Sauerstoffgerät ihr ständiger Begleiter wurde. „Meine Mama und meine Schwester unterstützten mich.“ Erstickungsanfälle, mehrere pro Woche, brachten Herlinde an den Rand der Verzweiflung. „Es ist schlimm, wenn man nie weiß, ob man stirbt. Ich dachte oft: ,Jetzt ist es aus.‘“ Inzwischen jagt ihr der Tod aber keine Angst mehr ein, „weil ich ihm schon so oft nahe war“.
Am 18. März 2015 bekam die Invaliditätsrentnerin einen schicksalhaften Anruf. „Man sagte mir, dass eine Lunge für mich bereit stehe und ich in einer Stunde abgeholt werde.“ Der Anruf schockte Herlinde. „Ich fühlte mich furchtbar und fragte mich, ob ich das überhaupt will, eine Lungentransplantation, eine solche Wahnsinnsprozedur.“
Nach der Operation stand ihr Leben auf der Kippe. „Ich kämpfte ein Jahr um mein Leben.“ Monatelang ging es ihr „sterbensschlecht“. Sie magerte auf 40 Kilo ab. „Meine Kinder und Enkel sprachen mir Mut zu. Ohne sie wäre ich gestorben.“ Aufwärts ging es mit ihr erst im Jahr 2017. „Ich bekam wieder Luft und konnte auf einmal wieder etwas tun und essen.“
“Ich lebe aus dem Koffer und schlafe keine vier Tage im selben Bett.”
Herlinde
Nach der OP galt sie als geheilt. Deshalb wurde ihr die Berufsunfähigkeitspension, die sie mehrere Jahre bezogen hatte, gestrichen. Das Überleben ist jetzt wieder eine große Herausforderung für Herlinde, „weil mir die Kraft zum Arbeiten fehlt“. Schon nach der Trennung von ihrem Mann brachte sich die lungenkranke Frau selbst kaum durch. Sie wohnte vorübergehend in einer WG und arbeitete gelegentlich als Leih-Oma. 2010 suchte sie in Dornbirn um eine Stadtwohnung an, vergeblich, denn aus Krankheitsgründen hatte sie es verabsäumt, den Antrag zu erneuern. „Ich bin dann nochmals zur Stadt gegangen. Als ich sagte, dass ich im Büro meines Bruders schlafen müsse, bekam ich zu hören: “Seien sie froh, dann haben sie wenigstens ein Dach über dem Kopf.'”
Die 62-Jährige, die eine Pension von 540 Euro bezieht, hat seit Monaten keine eigene Bleibe. „Ich lebe aus dem Koffer und schlafe keine vier Tage im selben Bett.“ Überleben kann sie nur dank ihrer Kinder. „Ich wandere von einem Kind zum anderen, schlafe und esse dort.“ Ihre größte Hoffnung ist, dass sie sich bald selbst eine kleine Wohnung mieten kann.