Unbekannte Krankheit nach Corona: Wie ME/CFS das Leben von Lukas Amann (38) zerstörte

Lustenau Ein schmuckes Haus in idyllischer Lage, zwei aufgeweckte Kinder, eine aparte Frau, ein guter Job als Softwareentwickler und sportliche Hobbys wie Mountainbiken und Marathonläufe: Das war einmal das Leben von Lukas Amann. Inzwischen ist davon nicht mehr viel übrig. Stattdessen wähnt sich der 38-jährige Lustenauer in einem düsteren Albtraum gefangen, der den sperrigen Begriff „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“, kurz ME/CFS, trägt.

Die schwere chronische Multisystemerkrankung begleitet den Ehemann und Familienvater seit einer Coronainfektion im Februar 2022. Vier Wochen später befielen ihn unerklärliche Muskel- und Gliederschmerzen. Damit begann für Lukas Amann eine nahezu unbeschreibliche Leidensgeschichte.

Wir dürfen Lukas kurz besuchen, mit ihm reden, Fotos machen. Ich fühle mich nicht gut dabei, weil ich weiß, dass es ihm danach ein paar Tage noch schlechter gehen wird. Doch Lukas möchte es so. Er möchte mit seiner Geschichte an die Öffentlichkeit, um diese wachzurütteln, um zeigen, wie es um Menschen mit ME/CFS wirklich bestellt ist. Er möchte Bewusstsein schüren, bei Politikern, aber auch bei Medizinern. Dort vermisst er es am meisten. Lukas Amann zitiert Prof. Dr. Ron Davis von der Stanford University, der von ME/CFS einmal als der leisesten humanitären Katastrophe der Welt sprach. „Ich würde dem zustimmen“, ergänzt er.

Hoffen auf Therapie

Das Dasein von Lukas Amann spielt sich fast nur noch in einem Zimmer im Obergeschoss des Einfamilienhauses ab. Er liegt, leicht abgestützt auf dem Bett. Durch zwei halb hohe Fenster kann Lukas den Himmel sehen. Er ist an diesem Tag blau. Neben Arzneimitteln liegen auf dem Bett bunte Basteleien seiner Töchter. Die Dreijährige war erst wenige Monate alt, als der Vater erkrankte. „Sie kennt den Papa nicht anders“, sagt Sarita Amann (36). Nur die Fünfjährige kann sich noch an einen gesunden Vater erinnern. Doch selbst diese Erinnerung verblasst zusehends. Die Mädchen sagen ihm abends gute Nacht. Mehr erträgt Lukas nicht. „Ich vermisse es schmerzlich, Zeit mit meiner Familie zu verbringen“, erzählt er. Seine Augen füllen sich mit Tränen. Oft schickt ihm seine Frau Fotos von Ausflügen mit den Kindern, und jedes Mal zerreißt es ihm schier das Herz, weil er nicht weiß, ob er solche Momente jemals wieder selbst erleben darf. Was ihn dennoch weitermachen lässt ist die Hoffnung auf eine Therapie, die ihm und vielen anderen hilft. „Ich kann meine Situation nicht ändern, sondern nur positiv bleiben“, fügt er an.

Langer Weg zur Diagnose

Der Weg zur Diagnose glich einer Odyssee. Lukas Amann suchte Fachärzte auf, unterzog sich im Krankenhaus Dornbirn eine Woche lang einem medizinischen Check, aber die Beschwerden wurden immer schlimmer. Kreislaufprobleme, Herzrasen, extreme Erschöpfung, geschwollene Lymphknoten, Schlaflosigkeit: Klare Antworten blieben dennoch aus. Am Ende hieß es: die Psyche. „Allmählich begann ich den Ärzten zu glauben und probierte, mit Sport dagegen anzukämpfen“, schildert Lukas. Damit schlitterte er allerdings geradewegs in eine Belastungsintoleranz hinein, ein Phänomen, das bei ME/CFS als Post-Exertional Malaise (PEM) bekannt ist. Irgendwann war der einstmals fitte Mann so erschöpft, dass er nicht mehr arbeiten konnte und sich krankschreiben ließ. Besonders schlimm für ihn war jedoch, dass selbst ein Teil der Familie und Freunde glaubte, er habe eine Depression. Das bewog Lukas schließlich, doch eine Psychiaterin aufzusuchen. Er hatte damit Glück im Unglück, denn die Ärztin kannte ME/CFS. Auf den ersten Schock folgte eine gewisse Erleichterung: „Ich fühlte mich zum ersten Mal ernstgenommen und hatte endlich eine Erklärung für meine Beschwerden.“ Medikamente besserten seinen Zustand kurzzeitig, dann jedoch ging es rasant bergab. Lukas wurde extrem geräusch- und lichtempfindlich. Er konnte kaum noch das Bett verlassen, musste seinen Job aufgeben. Derzeit läuft ein Antrag auf Berufsunfähigkeit.

Alles hängt seitdem an Ehefrau Sarita. „Ich habe eine tolle Familie und Freunde, die mich unterstützen“, zeigt sie trotz der immensen Belastung Stärke. Neben dem Haushalt arbeitet sie noch halbtags: „Das lenkt mich ein bisschen ab.“ Die junge Frau kommt kurz ins Grübeln: „Lukas war topfit und durchtrainiert, und jetzt ist er ein schwerer Pflegefall.“ Dann strafft sie sich und macht sich selbst Mut: „Man darf die Hoffnung nicht verlieren.“

Das jüngste ME/CFS-Opfer ist erst zehn

Schwarzach Betroffene, österreichweit wird ihre Zahl auf rund 80.000 geschätzt, hoffen indes auf eine bessere Unterstützung durch das Sozial- und Gesundheitssystem. Noch immer würden ME/CFS-Diagnosen angezweifelt und Leistungen häufig verweigert, weiß auch David Burian (34) von der Selbsthilfegruppe ME/CFS & Long Covid Vorarlberg. Er trägt die Krankheit in einer leichteren Ausprägung seit sieben Jahren mit sich herum, ist aber auch nicht mehr arbeitsfähig. Beide Männer wissen, dass sich aktuell an ihrer Verfassung ursächlich nichts ändern lässt. Als Grund sehen sie, dass ME/CFS Jahrzehnte lang von Medizin und Politik stiefmütterlich behandelt wurde, und nur die stark steigende Betroffenenzahl, ausgelöst durch Corona, die Forschung jetzt langsam in Gang bringt. „Das darf aber kein Grund sein, uns so im Regen stehen zu lassen“, betont Burian. Würden Patienten früh genug erfasst und aufgeklärt, könnte mit dem richtigen Krankheitsmanagement und symptomorientierter Therapie viel Leid verhindert werden, sind Lukas und David überzeugt. Dafür brauche es jedoch kompetente Anlaufstellen, an denen ME/CFS nach neuestem Wissensstand diagnostiziert und behandelt werde. „Davon sind wir leider noch Lichtjahre entfernt“, stellt Lukas nüchtern fest.

Aufklärung gefordert

In Vorarlberg versucht die Selbsthilfegruppe, die Situation von Betroffenen zu verbessern. Es gibt Kontakt zu Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher, der David Burian durchaus Problembewusstsein zuschreibt. Spürbare Verbesserungen sind bei den Betroffenen bisher aber nicht angekommen. Doch nicht nur die Politik wird in die Pflicht genommen. Auch Ärzte und Pfleger müssten über ME/CFS Bescheid wissen. Lukas Amann würde sich eine breitangelegte Aufklärungskampagne für alle medizinischen Berufe wünschen. Er selbst redet von Glück, weil sein Hausarzt ihn bei seinen Off-Lable-Therapien unterstützt, ihm sogar Telemedizin anbietet, obwohl das nicht zu seinen Leistungen gehört. „Wir verlangen eigentlich nur das, was allen schwer chronisch kranken Menschen zusteht, nämlich Versorgung, Anerkennung und Forschung“, bringt es Lukas auf den Punkt. Im Übrigen leidet auch der Arbeitsmarkt, zumal die Erkrankung vorwiegend jüngere Menschen betrifft. Das jüngste Mitglied der Selbsthilfegruppe im Land, die kleine Lia, ist gerade einmal 10 Jahre alt, doch bereits seit sechs Jahren krank.

 Kontakt Selbsthilfegruppe: mecfs.vbg@gmail.com