Erster Schritt zu einer ME/CFS-Versorgung in Vorarlberg – “Wir sind aber skeptisch”

Bregenz Influenza als Krankheit wird in ganz Österreich unterschätzt, die Impfquote ist niedrig. Was sie allerdings auslösen kann, ist noch wesentlich unbekannter. David Burian hat dies am eigenen Leib erfahren. Er war 27, als er an der Influenza erkrankte. Seither kämpft er mit den gesundheitlichen Folgen. Es dauerte aber fast ein Jahr, bis klar war, was er hat. “Bei mir hat die Diagnose Gott sei Dank nicht so lange gedauert”, sagt der heute 35-Jährige dazu. “Nach einem Jahr habe ich die Bestätigung von einem ME/CFS-Spezialisten bekommen.” Damit es anderen nicht so geht, fordert er mit der ME/CFS-Selbsthilfegruppe seit Langem eine Anlaufstelle in Vorarlberg. Der Landtag hat nun das beschlossen, woran die Landesregierung seit Dezember dran ist: eine Stelle in Vorarlberg aufzubauen, die an der Uni-Klinik Innsbruck angedockt ist. David Burian bleibt skeptisch.

Am Mittwoch diskutierte der Landtag das Thema. Am Ende stand der Beschluss, dass man mit Innsbruck kooperieren soll. Das Projekt startete schon im Dezember: Die Landesregierung arbeitet an einer Anlaufstelle im Land, allerdings unter dem Schirm der Klinik Innsbruck, die eine der vier bis fünf geplanten österreichischen Fachstellen beherbergen soll. “Wir wollen so viel wie möglich im Land anbieten, aber was nötig ist, wird in Innsbruck sein”, erläutert Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher im VN-Gespräch. Zwar müsse man warten, bis der bundesweite Abschlussbericht zum einheitlichen Versorgungskonzept fertiggestellt ist, allerdings könne man schon jetzt mit den Vorarbeiten beginnen. “Wir hoffen, dass wir dieses Jahr noch in die Umsetzung kommen”, sagt Rüscher. “Das Ziel ist eine Anlaufstelle im Land.”

David Burian lobt: “Wir sehen es positiv, es ist ein erster Schritt. So haben wir wenigstens etwas in der Hand, an dem wir die Landesregierung festmachen können. Auch vorher gab es schon Beschlüsse, die wurden aber nie durchgeführt. Aufgrund des großen medialen Drucks hat es nun geklappt. Wir sind aber skeptisch, ob sich nun etwas substanziell ändert.” Innsbruck sei weit weg. “Ich habe momentan das Gefühl, dass man die Sache nach Innsbruck auslagert. Aber der Weg macht mit Blick auf die Schwere der Erkrankungen keinen Sinn. Einem Großteil ist es gar nicht möglich, nach Innsbruck zu fahren.” Allein in Vorarlberg seien 3000 Personen an ME/CFS erkrankt. “Nennen Sie mir eine andere Gruppe in dieser Größe, die keine Anlaufstelle in Vorarlberg hat. Wir haben keine.”

Hier hakt Rüscher ein: Es gebe schon eine Koordinationsstelle, und zwar in Hohenems. Aber Ziel sei es eben, eine echte Anlaufstelle im Land zu schaffen. “Das Thema ist aber komplex”, sagt Rüscher und zählt auf: Wie geht die PVA mit den Reha-Zentren um? Wird es ein spezialisiertes Zentrum geben? Wer bezahlt den Lebensunterhalt der Menschen ab einem langen Krankenstand? Wann erhält man Invaliditätspension? Wie sieht die Rolle der niedergelassenen Ärzte aus? Viele Fragen sind derzeit noch offen; selbst, ob die Anlaufstelle in den Krankenhäusern oder woanders angesiedelt werden soll.

Burian geht das zu langsam: In der Steiermark, in Wien, im Burgenland und in Salzburg werde eine solche Ambulanz eingerichtet. “Bei uns ist es eindeutig: Man will es so lange wie möglich hinauszögern”, ist Burian überzeugt. Aber jetzt sei zumindest ein kleiner Schritt getan. Rüscher kontert: “Jedes Bundesland macht irgendwas.” Ziel sei ein koordiniertes Vorgehen, das erwarte man sich vom Abschlussbericht im Sommer.

ME/CFS steht für „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom” und kann durch virale Erkrankungen wie das Epstein-Barr-Virus, Influenza oder COVID-19 ausgelöst werden. Wie hoch die Zahl der Erkrankten ist, ist unklar. Die Selbsthilfegruppe spricht von rund 73.500 Personen in Österreich und mehr als 3000 in Vorarlberg. Rüscher möchte diese Zahl nicht bestätigen, weil eine Diagnose sehr schwierig sei. Sie erhofft sich aber Klarheit – ebenfalls durch den Abschlussbericht im Sommer.