Standing Ovations für den Film „GenDefekt“

Feldkirch Am 1. Juli 2023 feierte der Film „GenDefekt“ des Vorarlberger Filmemachers Niko Mylonas Premiere im Metropolkino in Innsbruck. Der Saal war brechend voll. Am Schluss gab es Standing Ovations. Der knapp 50-minütige Film rührte viele zu Tränen. Er wurde im Vorjahr von Mylonas und seinem Kameraassistenten Kuno Büsel gedreht. „Wir haben von Mai bis Oktober in Amerika, Deutschland, Italien und Österreich 22 Kinder und junge Erwachsene gefilmt und mit deren Eltern Interviews geführt.“

All diese jungen Menschen leiden an der Krankheit KAT6. Bei KAT6 handelt es sich um eine noch wenig erforschte Genmutation, die bei Kindern motorische, kognitive und sprachliche Einschränkungen zur Folge hat. Einige betroffene Kinder und Erwachsene leiden unter einer umfassenden Entwicklungsverzögerung oder geistigen Behinderung. Es gibt aber auch Kinder, die sich normal oder sogar fortgeschritten entwickeln. Weltweit sind knapp 350 Menschen von KAT6 betroffen. Die Krankheit, die mit einem Gentest nachgewiesen werden kann, ist so selten, dass sie selbst unter Medizinern kaum bekannt ist. Mit dem Film möchte der Filmemacher die Erkrankung in den öffentlichen Fokus rücken. „Vielleicht können dadurch allfällige gesundheitliche Probleme früher erkannt und eingeordnet werden und dadurch Leben gerettet werden.“

Die Begegnungen mit den Familien berührten Mylonas und Büsel sehr. Voller Offenheit ließen diese es zu, dass das Duo aus Vorarlberg sie im Alltag filmte. „Ich setzte mich mit der Kamera hin, beobachtete das Geschehen. Irgendwann schaltete ich die Kamera ein und fing Alltagsszenen ein“, erklärt der 68-jährige Filmemacher aus Feldkirch, wie er vorging.

Das kleine Karlchen (4) aus Norddeutschland etwa filmte Mylonas beim Spielen mit seinen Geschwistern. Max (11) aus den USA, der auf den Rollstuhl angewiesen ist, fing er ein, wie er mit dem Gehbock ein paar Schritte machte. Izzy (12) aus Amerika filmte er beim Trampolinspringen. Sophia (27) aus Deutschland, die zwei Operationen am Kopf hinter sich hat, weil sich ihr Wesen durch die Krankheit verändert hatte, rückte er ins rechte Licht, als sie mit Kopfhörern schöner Musik lauschte. Samantha (10) aus Deutschland filmte er in der Schule im Klassenzimmer. Benjamin aus den USA nahm er auf, als ihm seine Mutter das Essen eingab. Den zehnjährigen Amerikaner Will filmte er beim Fußballspielen. Und auch Helin aus Berlin, die im Vorjahr mit vier Jahren ganz plötzlich verstarb, weil ihr Darm sich verdreht hatte, bekam in seinem Film einen Platz. „Ich habe mit ihren Eltern geredet. Sie tröstet, dass sie noch ein gesundes Kind haben. Zum Schluss vertrauten sie mir an, dass sie wieder ein Kind erwarten.“

Hinter Mylonas und Büsel liegt ein Mammutprojekt. „Für den Film sind wir 15.000 Kilometer mit dem Auto gefahren.“ Die Mietauto- und Hotelkosten übernahmen die „KAT6 Foundation Austria” und die „KAT6 Foundation USA“, welche Menschen, die an dieser Krankheit leiden, unterstützen. Für die Arbeit selbst verlangten Mylonas und Büsel nichts. „Mir geht es gut, ich habe drei gesunde Kinder und drei gesunde Enkelinnen. Da gebe ich gerne etwas zurück. Außerdem habe ich Zeit. Ich bin in der Pension“, sagt Mylonas, der in der Vergangenheit nicht nur Industrie- und Medizinfilme gedreht hat, sondern auch Sozialfilme wie etwa den über Kinderarbeit in Brasilien („Sisal Region Brasilien“) oder den über Schulen in Albanien („Albanien und meine Schule“). Für den einen erhielt er den Kommunikationspreis in Brasilien, für den anderen bekam Mylonas die Bronzemedaille bei der Weltmeisterschaft der nicht-kommerziellen Filmautoren im Jahr 2003.

Mit dem aktuellen Film „GenDefekt“, der im Spätherbst in Vorarlberg Premiere feiern soll, haben Mylonas und Büsel jetzt wieder einen Preis eingeheimst. „Der Österreichische Kinderschutz hat uns den Würdigungspreis zuerkannt. Das ist eine schöne Belohnung für den Film und unsere Arbeit“, freut sich der Filmemacher.