So geben Mama und Oma für den schwer autistischen Ilyas alles
Oma Edith wurde gekündigt, nur weil sie die genehmigte Pflegekarenz für den Buben in Anspruch nahm.
Lustenau Ilyas ist ein reizender Bub. Sein Lachen geht ans Herz. Genauso wie sein Schicksal. Denn der Fünfjährige trägt einen schweren Rucksack in seinem noch so jungen Leben. Er ist frühkindlich schwer autistisch. Ilyas braucht Betreuung rund um die Uhr. Mama Janine (27) ist uneingeschränkt für ihn da. Doch sie alleine kann sich nicht alleine nur um den Buben kümmern. Wie gut, dass es da auch noch Oma Edith (56) gibt. Aus Krumbach fährt sie fast täglich nach Lustenau, um ihre Tochter mit Ilyas zu unterstützen.
Deprimierte Oma
Und genau das wurde ihr bei einem sich familienfreundlich bezeichnenden Modebetrieb zum Verhängnis. “Nach dem Konsum einer bereits genehmigten Pflegekarenz zur Unterstützung meiner Tochter, besonders während einer Therapie für Ilyas in der Türkei, wurde ich gekündigt.” Edith ist depremiert. “Ich habe fast zehn Jahre dort hart gearbeitet. Ich habe gewagt, mich wegen dieser Karenz bei der Arbeiterkammer zu erkundigen. Schon das hat offenbar gereicht, mich zu kündigen”, klagt die Frau. Die Kündigung sei ihr auch unmittelbar vor dem Antritt zur Therapiereise in die Türkei zugestellt worden. “Ich konnte die Kündigung gar nicht mehr beeinspruchen”, sagt Hörburger.
Es habe andere Gründe für die Kündigung gegeben, hieß es von der Firma. Dass der Zeitpunkt der ausgesprochenen Trennung mit dem Antritt der Reise zusammengefallen war, sei Zufall, hieß es vom Unternehmen.
Ilyas entwickelt sich
“Die Therapie ist so wichtig für Ilyas. Und wir müssen dafür in die Türkei. An allen Orten Österreichs, wo das Gleiche angeboten wird, nehmen sie uns aus Kapazitätsgründen nicht. In Vorarlberg gibt es gar nichts dergleichen”, berichtet Mama Janine Köse.
Die Therapie: Sie nennt sich ESDM (Early Start Denver Model). Sie soll Ilyas’ Fähigkeit für Kommunikation, Wahrnehmung und das Ausdrücken von Emotionen stärken. “Ilyas hat toll darauf angesprochen. Er kann jetzt imitieren, auf Dinge zeigen. Außenstehende können gar nicht begreifen, was für Meilensteine das für dieses Kind ist”, gerät Janine fast ins Schwärmen. Ilyas beginnt nun auch zu reden. “50 Prozent der von dieser Krankheit Betroffenen können das nie”, ist die Mama stolz auf ihren Buben.
Toasts mit Rillen
Das Leben mit dem autistischen Kind verlangt der Familie alles ab, stellt sie vor riesige Herausforderung. Zumal es mit der eineinhalbjährigen Meliah noch einen zweiten Sprössling gibt, der versorgt und betreut werden will. Oma Edith ist für Janine und ihren Mann unverzichtbar.
Autisten haben oft ihre besonderen Rituale, die sie streng verfolgen. Abweichungen davon quittieren sie mit schwer bis kaum zu kontrollierenden, vielfach extremen Reaktionen. Janine weiß, was es heißt, wenn sie mit ihrem Sohn vor einer Supermarkt-Kasse ansteht und dieser zu schreien beginnt. “Leute verstehen das nicht, manche von ihnen reagieren dann sehr ungehalten. Das tut mir dann schon weh.”
Ilyas hat seine eigenen Essensgewohnheiten. “Er isst nur vier Dinge: aufgebackene Brezel, Knabernossi-Würstchen, Nutella-Schokotoasts, Pommes. Für die Schokotoasts muss ich immer einen extra Toaster mit in die Türkei mitnehmen. Weil er nur Toasts mit ganz bestimmten Rillen will.”
Doch Ilyias kann noch so anstrengend und herausfordernd sein. Für seine Mutter Janine ist er vor allem eines. “Der liebste Bub überhaupt. Der auch mir unheimlich viel gibt.”