Der Herzfehler machte mehr Sorgen

Lochau Leonie (7) wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Schon früh haben Katharina (37) und Thomas Gertner geahnt, dass ihr zweites Kind diese Beeinträchtigung haben könnte. Grund war ein beim Ungeborenen diagnostizierter Herzfehler. Diese Organschädigung kommt häufig im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom vor. „Der Herzfehler hat uns jedoch mehr belastet, als ein mögliches Down-Syndrom“, erzählt die Mutter.

Inzwischen besucht das Mädchen die erste Klasse der Volksschule Marienberg in Bregenz. Die Eltern entschieden sich bewusst für die Privatschule, in der Kinder von der ersten bis zur vierten Klasse gemeinsam nach Montessori unterrichtet werden. „Das hat uns gefallen, und Leoni fühlt sich auch wohl“, begründet Katharina Gertner die Schulwahl.

Wertgeschätztes Leben

Heute, Dienstag, steht wieder der Welt-Down-Syndrom-Tag im Kalender. Das Motto der weltweiten Bewegung lautet „Mit uns, nicht für uns“. Damit will die internationale Down-Syndrom Community das Recht auf Mitsprache und Mitbestimmung von Personen mit Down-Syndrom stärken. Die Arbeitsgruppe Down-Syndrom-Vorarlberg, die aktuell 137 Mitgliedsfamilien umfasst, lädt in Zusammenarbeit mit der Kathi-Lampert-Schule und der Schule für Sozialbetreuungsberufe zu einem bunten Vormittag in die Kulturbühne AmBach in Götzis. Ab 9.30 Uhr liest Julian Messner aus Südtirol aus seinem neuen Buch. „Dazwischen zeigen wir Filmsequenzen mit Alltagssituationen aus dem Leben von Menschen mit Down-Syndrom“, listet Obfrau Martina Natter auf. Bekannte Persönlichkeiten haben einige Mitglieder der Arbeitsgruppe begleitet, daraus entstanden sind eindrückliche Beispiele, wie ein wertgeschätztes Leben aussehen kann.

Inklusion nicht selbstverständlich

Die Familie Gertner bringt sich ebenfalls in der Arbeitsgruppe ein. „Wir waren auf die Beeinträchtigung von Leonie gut vorbereitet, dennoch ist der Austausch mit anderen Familien immer wieder wichtig“, sagt Katharina Gertner. Besonders am Anfang, als viel Papierkram anfiel, erlebte sie die Unterstützung als sehr hilfreich. Gleiches galt für Fragen der Inklusion, obwohl: „Wir hatten viel Glück“, berichtet die Mutter von einer herzlichen Aufnahme ihrer Tochter in die Kinderbetreuungseinrichtungen der Gemeinde Lochau, wo die Familie mit Leonie, Max (9) und Emma (4) wohnt. Grenzen erlebten die Gertners, als es um den Schulbesuch von Leonie ging. „Da brauchte es mehr, als gedacht.“ Katharina Gertner anerkennt das Bemühen vieler, aber sie hat festgestellt: „Inklusion ist nach wie vor nicht selbstverständlich.“ Es sei weiterhin notwendig, dranzubleiben. Gleichzeitig betont Gertner das Anliegen, selbst auch mutig zu sein und gute Lösungen für das Kind zu finden: „Eltern müssen überlegen, wie viel wirklich möglich ist. Es soll ja den Kindern gut gehen.“

Arbeitsgruppe Down-Syndrom-Vorarlberg: www.vorarlberg@down-syndrom.at