Ein Schicksal, das verbindet

Bregenz. (VN-mm) Liebevolle nimmt Uwe Zufelde seine Lebensgefährtin Regina in den Arm und küsst sie zärtlich. Anders kann er ihr seine Zuneigung nicht ausdrücken. Denn der 55-Jährige ist taub, sein Sprachvermögen aufgrund von Tumoren stark eingeschränkt. Uwe Zufelde leidet an der schweren Form von Neurofibromatose (NF), einer genetisch bedingten Erkrankung, die das gesamte Nervensystem in Mitleidenschaft zieht.

Seine Partnerin, Regina Pressl (57), gehört ebenfalls zu den Betroffenen, wenngleich bei ihr die Krankheit einen milderen Verlauf nimmt. Das gleiche Schicksal hat sie verbunden, und gemeinsam engagieren sie sich deshalb auch in der „Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Vorarlberg“. Das nächste Treffen findet am 1. März im Lebensraum Bregenz statt.

Keine Heilung möglich

Neurofibromatose wird vererbt oder tritt als Spontanmutation, das heißt als Ersterkrankung auf. Während von NF Typ 1 jede 3000ste Person betroffen ist, gehört NF Typ 2 zu den eher selteneren Erbkrankheiten. „Die Häufigkeit liegt bei 1:30.000“, erklärt Regina Pressl, was ihr Lebensgefährte nicht sagen kann. Forschungen zu dieser Erkrankung waren bislang wenig erfolgreich. Eine Heilung ist bis heute nicht möglich. „Deshalb tut der Austausch mit Gleichgesinnten gut“, betont Pressl. Uwe Zufelde nicht zustimmend.

Bei NF 1 und NF 2 handelt es sich medizinisch gesehen um zwei unterschiedliche Krankheiten. Gemeinsam ist ihnen, dass gutartige Tumore auf dem gesamten Nervensystem wachsen. Haben sie zu wenig Platz, drücken sie auf die befallenen Nerven und verursachen dadurch neurologische Ausfälle. Typisch für NF 1 sind Hauttumore, abschwächende auch Klingelknöpfe genannt. Sie lassen sich entweder per Laser oder operativ entfernen. Zu den weiteren Merkmalen der NF 1 zählen Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliosen), Pigmentanreicherungen auf der Regenbogenhaut des Auges (Irisknötchen) sowie Tumoren auf dem Sehnerv. Bei Kindern kann NF 1 zu Lernschwäche führen.

Kontakte zu anderen Gruppen

Menschen, die am Typ 2 leiden, haben das Problem, dass sich die Tumore an den innenliegenden Nervenbahnen ansammeln, was eine chirurgische Entfernung oft sehr riskant macht. Befallen werden besonders Hörnerven und die Wirbelsäule. Zu spät erkannte Tumore im Ohr etwa können Taubheit verursachen.

2006 gründeten Uwe Zufelde und Regina Pressl eine Selbsthilfegruppe. Die ersten Treffen fanden in Feldkirch und Dornbirn statt. Seit Oktober 2008 stehen ihnen die Räumlichkeiten im Lebensraum Bregenz dafür zur Verfügung. Gute Kontakte werden auch zu Regionalgruppen in Wien und der Ostschweiz gepflegt. Dennoch sei es schwierig, an Betroffene heranzukommen, so Pressl. Sechs Teilnehmer bei den Treffen, und davon stammen zwei aus der Schweiz, ein Teilnehmer reist aus Innsbruck an. „Viele getrauen sich nicht an die Öffentlichkeit“, vermuten sie und ihr Lebensgefährte, der vor seiner Übersiedlung nach Bregenz schon im ostdeutschen Thüringen eine Selbsthilfegruppe geleitet hat. „Dabei ist jedes Treffen eine Bereicherung und Stärkung“, bestätigt Regina Pressl.

Sommerausflug geplant

Für den Sommer ist übrigens ein Ausflug zum Baumkronenpfad nach Scheidegg geplant. „Wenn sich genug Interessierte finden, wird er durchgeführt“, versprechen Regina und Uwe. Wie das Paar aus Bregenz überhaupt gerne reist. Die beiden lassen sich von derKrankheit nicht unterkriegen, wissen aber auch, dass gemeinsam vieles leichter zu ertragen ist.